Health system support among patients with ME/CFS in Switzerland

Abstract

الملخص: أهداف البحث: التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن هو مرض مزمن معقد متعدد العوامل. تواجه رعاية المرضى الكافية تحديا بسبب ضعف المعرفة بين المتخصصين في الرعاية الصحية والاعتقاد التاريخي الخاطئ بأن المرض له طبيعة نفسية. قيمت هذه الدراسة التحديات المتعلقة بالصحة التي يواجهها مرضى التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن في سويسرا، وما إذا كانوا يتلقون رعاية صحية كافية أم لا. طريقة البحث: تم جمع البيانات الكمية والنوعية من استبيان تم إجراؤه ذاتيا بين يونيو وسبتمبر 2021 بين 169 مريضا بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن في سويسرا. النتائج: كان متوسط العمر عند التشخيص 38.8 سنة. كان التشخيص في الأعمار دون 18 عاما سيئا للغاية. كان متوسط الوقت من بداية المرض إلى التشخيص 6.7 سنوات ، مع أخذ 11.1 موعدا مختلفا في المتوسط و 2.6 تشخيصا خاطئا. أدى ضعف معدل التشخيص والمعرفة بالأمراض بين المهنيين الصحيين في سويسرا إلى سفر 13.5٪ من المرضى إلى الخارج للبحث عن التشخيص. تم إخبار الغالبية العظمى من المرضى (90.5٪) مرة واحدة على الأقل أن أعراضهم نفسية جسدية. أعرب المرضى السويسريون عن مستوى عال من عدم الرضا عن النظام الصحي وأشاروا إلى نقص المعرفة بين الأطباء فيما يتعلق بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن. تم وصف العلاجات الموصوفة من قبل الأطباء أو التي جربها المرضى بالإضافة إلى فعاليتها المتصورة. اعتبر المرضى العلاج التدريجي التدريجي ضارا، في حين تم الإبلاغ عن فائدة (أثناء تنظيمه) الطب التكميلي / البديل، والمكملات الغذائية والأدوية لتخفيف الأعراض بدرجات متفاوتة. الاستنتاجات: سلطت هذه الدراسة الضوء على ضعف المعرفة بالأمراض بين مقدمي الرعاية الصحية في سويسرا، مما أدى إلى ارتفاع مستوى عدم رضا المرضى، وتأخر تشخيص التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن ووصف العلاجات غير المناسبة، مما يزيد من ضائقة المريض وعبء المرض. Abstract: Objectives: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a complex chronic and debilitating multifactorial disease. Adequate patient care is challenged by poor knowledge among health care professionals and the historical misconception that the disease is psychological in nature. This study assessed the health-related challenges faced by patients with ME/CFS in Switzerland and examined whether they receive adequate health care. Methods: Quantitative and qualitative data were collected through a self-administered questionnaire between June and September of 2021, among 169 patients with ME/CFS in Switzerland. Results: The mean age at diagnosis was 38.8 years. Only one-third of ME/CFS affected children and youth were correctly diagnosed before their 18th birthday. The mean time from disease onset to diagnosis was 6.7 years, and patients had an average of 11.1 different appointments and 2.6 misdiagnoses. A poor diagnosis rate and insufficient disease knowledge among health professionals in Switzerland led 13.5% of the patients to travel abroad to seek a diagnosis. Most patients (90.5%) were told at least once that their symptoms were psychosomatic. Swiss patients expressed high dissatisfaction with the health system and indicated that physicians lacked knowledge regarding ME/CFS. Therapies prescribed by physicians or tried by patients, as well as their perceived efficacy, were described. Graded Exercise Therapy (GET) was perceived as harmful by patients, whereas pacing, complementary/alternative medicine, and dietary supplements and medications to alleviate symptoms were reported to be helpful to varying degrees. Conclusion: This study highlights that poor disease knowledge among health care providers in Switzerland has led to high patient dissatisfaction, and delays in ME/CFS diagnoses and prescription of inappropriate therapies, thus adding to patient distress and disease burden.

Keywords

• Diagnostic
• Knowledge
• Medical care
• Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
• Switzerland
• Therapies