Calidad de Vida relacionada con la Salud en Oncopediatría: hacia una reflexión del tema

Abstract

Introducción: en la actualidad han tenido auge los estudios sobre Calidad de Vida Relacionado con la Salud en Oncopediatría. Objetivo: reflexionar sobre los principales problemas al evaluar Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Oncopediatría y enunciar algunas sugerencias metodológicas para su estudio. Material y método: se realizó una revisión de la literatura acerca del tema, donde se tuvieron en cuenta fundamentalmente revisiones sistemáticas y trabajos presentados en eventos científicos que se consideraron de importancia, así como las valoraciones de los autores con experiencia por más de 20 años en el tema. Desarrollo: los estudios en esta temática se han ido trasformando en una importante medida de impacto de los cuidados médicos, centrándose el foco de su atención en los aspectos de calidad o valor del tiempo de vida. Los problemas relacionados con los aspectos teóricos, metodológicos e instrumentales aún están presentes y necesitan de ser valorados a la luz de los preceptos éticos. Conclusiones: los estudios en Oncopediatría presentan exigencias metodológicas específicas que sobrepasan los requerimientos que presentan los estudios en adultos enfermos de cáncer. Existe la necesidad de que sean los pacientes quienes ofrezcan valoraciones acerca de indicadores de naturaleza subjetiva-emocional. Estos estudios no deben excluir las evaluaciones de los niños/as y adolescentes aunque se incorporen la de sus cuidadores primarios y profesionales. Los problemas conceptuales, metodológicos, instrumentales también requieren ser solventados a la luz de reflexiones desde la Bioética. Palabras clave: calidad de vida (CV), Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), Pediatría, Oncopediatría, Cáncer, Infancia, Bioética.