”Tur att jag inte blev omprövad i år” – Samtal om ett villkorat liv med personlig assistans

Abstract

Sammanfattning Sverige framhålls ofta som ett föregångsland gällande personlig assistans (PA) och mänskliga rättigheter. Forskning visar dock att bedömningen av rätten till PA styrs av en medicinsk förståelse av funktionshinder och av ekonomiska snarare än funktionshinderpolitiska mål. Nedskärningar har medfört att antalet med statlig assistansersättning har minskat. Syftet med artikeln är att belysa de motstridiga upplevelserna av att ha PA i dagens Sverige. Det handlar om att å ena sidan kunna påverka sina livsvillkor, vara delaktig och utöva självbestämmande och å andra sidan om avsaknad av kontroll och makt över myndigheters beslut och omprövning av rätten till PA. Artikeln baseras på en deltagarbaserad forskningscirkel där bl.a. assistansanvändare och deras företrädare var medforskare. Resultatet belyser de komplexa sambanden mellan ett personligt utformat stöd och möjlighet att forma tillvaron. PA tillskrivs en avgörande och grundläggande betydelse för vardag, relationer, arbetsliv och hälsa. Kontakter med myndigheter väcker maktlöshet och bristande kontroll. Rädslan för att mista assistansen är påtaglig. Artikeln bidrar med kunskap om de sociala aspekterna av funktionshinder och om hur politiska reformer och nedskärningar gör avtryck i människors liv. Detta är angelägen kunskap då PA i en svensk kontext har blivit en fråga om behov snarare än mänskliga rättigheter.

Keywords

• Funktionshinder
• personlig assistans
• oberoende
• levnadsvillkor
• neddragningar
• Disability