Estratégia participativa e interdisciplinar de cuidado com famílias de pessoas com fibromialgia [Participatory and interdisciplinary care strategy to families of people with fibromyalgia] [Estrategia participativa e interdisciplinaria del cuidado con famílias de personas con fibromialgia]

Abstract

Objetivos: identificar o entendimento das famílias sobre fibromialgia, descrever as mudanças na rotina e analisar as estratégias de cuidado desenvolvidas pelas redes familiares. Método: pesquisa qualitativa, participativa, fundamentada na teoria freireana, com oito participantes de uma instituição universitária do Rio de Janeiro. Produção de dados em 2016, abrangendo o Mapa Falante e World Café. Dados submetidos à análise de conteúdo. Projeto aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa nº 1.587.664. Resultados: dessa análise emergiram três categorias temáticas: Necessidades de mudanças; Organização da família; e Estratégias de cuidado. Conclusão: a família entende que a dor é um fator limitante e desencadeador da doença. As mudanças referidas foram a desorganização do cotidiano familiar e do convívio social, gerando desconforto físico e psíquico. A união, presença e atenção foram as estratégias de cuidado. Torna-se importante a mediação interdisciplinar com práticas participativas, reflexivas e sensíveis. ABSTRACT Objectives: to identify families’ understanding about fibromyalgia, to describe changes in the family routine and to analyze strategies of care developed by family networks. Method: qualitative and participative research, based on Paulo Freire’s theory, with eight participants from an university institution of Rio de Janeiro. Data were coleected in 2016, using Talking-Maps and World Café. Data were submetted to content analysis. The study was approved by Research Ethics Committee (Protocol nº 1.587.664). Results: three categories emerged: Need for changes; Family organization; and Strategies of care. Conclusion: family understands that pain is a limiting factor and a triggering of the disease. Changes referred were related to family daily life and social interaction disorganization, leading to physical and psychological discomfort. Unity, presence and attention were described as strategies of care. Interdisciplinary mediation with participatory, reflexive and sensitive practices becomes important. RESUMEN Objetivo: identificar la comprensión de las familias sobre la fibromialgia, describir los cambios en la rutina familiar y analizar las estrategias de atención desarrolladas por las redes familiares. Método: investigación cualitativa y participativa, basada en la teoría de Paulo Freire, con ocho participantes de una institución universitaria de Río de Janeiro. Los datos fueron compilados en 2016, utilizando Mapa Altavolz y World Café. Los datos fueron submetidos al análisis de contenido. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación (Protocolo nº 1.587.664). Resultados: surgieron tres categorías: necesidad de cambios; Organización familiar; y Estrategias de cuidado. Conclusión: la familia entiende que el dolor es un factor limitante y desencadenante de la enfermedad. Los cambios referidos se relacionaron con la vida familiar cotidiana y la desorganización de la interacción social, lo que generó malestar físico y psicológico. La unidad, la presencia y la atención se describieron como estrategias de cuidado. La mediación interdisciplinaria con prácticas participativas, reflexivas y sensibles se vuelve importante. DOI: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2017.30444

Keywords

• enfermagem
• relações familiares
• doença crônica
• fibromialgia.