Norsk Parkinsonregister og biobank

Abstract

SAMMENDRAG Norsk Parkinsonregister og biobank fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helsedirektoratet i 2016 og startet datainnsamling fra pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk nevrodegenerativ parkinsonisme i desember 2018. Registerets hovedmål er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandling og oppfølging av pasientgruppen. Dette gjøres ved å samle inn kliniske data, gjennomføre kvalitetsforbedring av behandlingstilbudet og drive forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinere registerdata og biobankmateriale. Registeret har i løpet av de første fire årene med datainnsamling møtt på en rekke utfordringer knyttet til koronapandemi og ressursknapphet i helsetjenesten. Flere tiltak har blitt gjennomført for å løse dette og vi ser nå tydelig effekt av disse. Ved utgangen av 2022 hadde registeret en dekningsgrad på nesten 22 %. ENGLISH SUMMARY The Norwegian Parkinson’s Registry and Biobank was granted status as a National Quality Registry by the Norwegian Directorate of Health in 2016 and startet registration of patients with Parkinson’s disease and atypical neurodegenerative parkinsonism in December 2018. The main aim of the registry is to ensure quality and uniform diagnostics, treatment and follow-up of the patient group by collecting clinical data, implementing quality offers of treatment and conducting research into causal relationships and disease mechanisms by combining registry data and biobank material. During the first four years of data collection, the Parkinson’s Registry has encountered a number of challenges related to coronavirus pandemic and resource scarcity in the health service. Several measures have been implemented to solve these challenges, and we are now starting to see the effect of these measures. At the end of 2022, a coverage rate of nearly 22 % was achieved.