Engaging Patients in Care (EPIC): A Framework for Heart Function and Heart Transplant–Specific Patient Engagement

Abstract

Engaging Patients in Care (EPIC) is a local patient engagement initiative at the University Health Network for patients and families who have received care for heart failure, heart transplant, or mechanical circulatory support (left ventricular assist device). Patients and caregivers can engage at 4 different levels, including sharing, consulting, deliberating, and collaborating, depending on their knowledge, experience, and available time. The Engaging Patients In Care framework has 4 priority areas: Care Delivery and Policy, Patient Advocacy, Peer Support, and Research. We have identified key engagement barriers with a discussion of possible solutions. We hope this framework can be adapted as an evidentiary baseline for other heart failure and transplant institutions across Canada. Résumé: Engaging Patients in Care (EPIC) est une initiative locale de participation des patients du University Health Network pour les patients et les familles qui ont reçu des soins en lien avec l’insuffisance cardiaque, la transplantation du cœur ou l’assistance circulatoire mécanique (dispositif d’assistance ventriculaire gauche). Les patients et les soignants peuvent participer à 4 niveaux différents, à savoir le partage, la consultation, la délibération et la collaboration, selon leurs connaissances, leur expérience et leur disponibilité. Le cadre EPIC comporte 4 volets prioritaires : la prestation de soins et les politiques, la défense des droits des patients, le soutien aux pairs et la recherche. Nous avons déterminé les principaux obstacles à la participation par un échange sur les solutions possibles. Nous espérons que ce cadre peut servir de référence en matière de preuves à d’autres établissements offrant des soins aux patients atteints d’insuffisance cardiaque et la transplantation du Canada.