PARA ALÉM DA DOENÇA: ABORDAGEM BIOPSICOSSOCIAL NA HEMOFILIA INFANTIL

Abstract

Introdução: A hemofilia A (HA) e a hemofilia B (HB) congênitas são doenças hemorrágicas ligadas ao cromossomo X devido a deficiências no fator de coagulação VIII (FVIII) ou no fator IX (FIX), respectivamente. É sabido que há características singulares de hemorragia a depender do subtipo da hemofilia, a título de exemplo o processo hemorrágico que ocorre na A, o qual possui uma preponderância de hemorragia articular e muscular. Sob essa ótica, as repercussões, principalmente , no paciente pediátrico não se detém apenas a processos hemorrágicos, articulares ou musculares, mas também o viés psicológico e social da criança, haja vista os sucessivos tratamentos e hospitalizações do doente. Contudo, apesar dos avanços no reconhecimento e cuidado da hemofilia infantil, persiste seu caráter de maleficência, face a suas reflexões sociais e emocionais Objetivos: O presente estudo objetiva analisar o impacto na qualidade de vida em pacientes pediátricos hemofílicos, bem como entender suas repercussões para auxiliar no cuidado, em conjunto com a socialização familiar e escolar desses pacientes. Metodologia: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, utilizando as seguintes bases de dados: Biblioteca Virtual em Saúde, Pub Med e Google Academy. O período de busca abrangeu os anos de 2020 a 2024. A Partir da busca inicial, foram incluídas as publicações nos idiomas português e inglês que abordavam a influência da hemofilia na infância. E foram excluídos os artigos publicados antes de 2020 e aqueles que não eram dos idiomas selecionados. Para a pesquisa aplicaram-se os seguintes descritores: “Abordagem biopsicossocial na hemofilia”, “Hemofilia”, “Distúrbios de Coagulação na Infância” e “Distúrbios Coagulativos na infância e Qualidade de Vida”. Resultados: Foram encontrados 119artigos, entretanto, só foram incluídos 34 artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Discussão: Fica notório que condições crônicas afetam de forma multifacetada os pacientes, para tanto, na pediatria, essas implicações são denotadas no momento do diagnóstico, uma vez que muda o ciclo de vida não só do doente, mas da família , hasteando a necessidade de uma assistência em saúde, mediante uma equipe multidisciplinar e que envolva outros entes a exemplo da escola, assim reconhecendo o exposto que a grande maioria dos pacientes sofre com estresse pela falta de autonomia, transtornos depressivos e ainda de ansiedade, trazendo a tona a premência das habilidades psicológicas e sociais como estratégia de tratamento, suscitando a medicina integrativa que se preocupa não apenas com o trato da doença, mas se preocupa também com o contexto do processo saúde-adoecimento.Conclusão: Conclui-se que o manejo da hemofilia é bastante desafiador, considerando suas repercussões no cotidiano da criança. Diante disso, é indispensável a orientação do cuidado familiar, assegurando uma rede de apoio, bem como uma atenção multidisciplinar, buscando valorizar o protagonismo da criança, além de amenizar os possíveis transtornos que acarretam tal condição.