Modèle de soins partagés pour les hémopathies malignes chroniques complexes

Abstract

Les néoplasies myéloprolifératives (NMP) sont des leucémies chroniques rares sans chromosome Philadelphie. L’expertise de cette maladie peu commune est limitée et concentrée dans des centres spécialisés où les patients doivent se rendre pour obtenir confirmation du diagnostic, prendre des décisions complexes, recevoir des soins de soutien et accéder à de nouveaux médicaments par la participation à des essais cliniques. Toutefois, les nombreux déplacements nécessaires pour ces rendez-vous représentent un poids pour les patients; ils augmentent le fardeau financier, accroissent le stress des proches aidants et nuisent à la qualité de vie. Pour s’attaquer à ce problème, le programme du Centre de cancérologie Princess Margaret (PM) dédié aux NMP a mis en place un modèle de soins partagés et a misé sur la collaboration avec les équipes soignantes locales afin d’offrir aux patients atteints de NMP une prise en charge continue et des soins de soutien plus accessibles. Ainsi, les patients se déplacent moins et reçoivent des soins de qualité axés sur leurs besoins. Le présent article décrit l’expérience de mise en œuvre du modèle de soins partagés au Centre Princess Margaret, expérience qui pourrait s’étendre à d’autres hémopathies malignes chroniques et maladies chroniques rares. L’objectif ultime des soins partagés n’est pas de centraliser les services, mais plutôt de bâtir une communauté de soins accessibles pour le patient.