Den svære balancegang mellem hypervisibilitet og usynliggørelse i livet med epilepsi: Hvordan kan kreative metoder belyse de særlige udfordringer for unge med epilepsi?

Abstract

Artiklen undersøger, hvordan kreative metoder kan bidrage til at belyse, hvordan unge med epilepsi navigerer i deres hverdagsliv og praktiserer agens. Vi har et særligt fokus på, hvordan kreative metoder kan bidrage til at igangsætte forandringsprocesser for unge med epilepsi. Artiklen er baseret på et forskningsprojekt med 12 unge med epilepsi (17–25 år) samt 13 af deres betydningsfulde andre (fx forældre, kærester etc.). Inspireret af kritiske og transformative kvalitative perspektiver (Vianna & Stetsenko, 2014; Stetsenko, 2020) undersøger vi, hvordan forandringsfokuseret hverdagslivsforskning bidrager til at skabe praksisforandringer. De kreative elementer i projektet består af inddragelse af en tegneaktivitet i interviewformatet (Bagnoli, 2009), dagbogsbilleder fra de unge projektdeltagere (Restler & Luttrell, 2018; Rasmussen, 2017), poetiske repræsentationer (Hølge-Hazelton, 2002; Krøjer, 2002; Rosenberg, 2013; Wulf-Andersen, 2011) samt afholdelse af en læringscirkel (Kildedal, 2014). Artiklen belyser, hvordan kreative metoder kan belyse de unges komplekse hverdagsliv. En af de centrale udfordringer, som de kreative metoder er med til at pege på, er, hvordan unge med epilepsi er udfordret af en svær balancegang mellem på den ene side at opleve at blive set udelukkende for deres epilepsi (hypervisibilitet), særligt i sundhedssystemet, og på den anden side slet ikke at blive set i forhold til de udfordringer, der knytter sig til epilepsien (usynliggørelse), i fx uddannelsessystemet.

Keywords

• forandringsfokuseret hverdagslivsforskning
• kreative metoder
• dagbogsbilleder
• tegneaktivitet
• poetiske repræsentationer