End-of-life care in neonatal intensive care units in Iberoamerica: A look from the nursing perspective

Abstract

Introduction: End-of-life care (ELC) represents a quality milestone in neonatal intensive care units (NICU). The objective of this study was to explore how ELC are carried out in NICUs in Iberoamerica. Methods: Cross-sectional study, through the administration of an anonymous survey sent to neonatal nursing professionals. The survey included general data and work activity data; existence and contents of ELC protocols in the NICU and training received. The survey was distributed by email and published on official SIBEN social networks. REDCap and STATA 14.0 software were used for data collection and analysis. Results: We obtained 400 responses from nurses from 11 countries in the Ibero-American region. 86% of the respondents are directly responsible for providing ELC, although 48% of them said they had not received training on this subject. Only 67 (17%) state that the NICU in which they work has a protocol that establishes a strategy for performing the ELC. Finally, the actions that are implemented during the ELC are globally infrequent (≤50%) in all the items explored and very infrequent (<20%) in relation to allowing free access to family members, having privacy, providing psychological assistance, register the process in the medical record, assist with bureaucratic processes or grant a follow-up plan for grief. Conclusion: Most of the nursing professionals surveyed are directly responsible for this care, do not have protocols, have not received training, and consider that the ELC could be significantly improved. Strategies for ELCs in the Ibero-American region need to be optimized. Resumen: Introducción: Los cuidados al final de la vida (CFV) son una parte fundamental de la asistencia al recién nacido ingresado en una unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN). El objetivo de este estudio fue explorar cómo se implementan los CFV en UCIN de Iberoamérica. Métodos: Estudio trasversal realizado en 2022 mediante encuesta vía email y redes oficiales de SIBEN a profesionales de enfermería de UCIN de países de Iberoamérica, sobre aspectos relacionados con los CFV. Recolección y análisis de datos con REDCap y STATA 14.0. Resultados: Obtuvimos 400 respuestas de enfermeros/as de 11 países, el 73% procedentes de hospitales terciarios. El 86% de los respondedores eran responsables directos de brindar CFV, si bien 48% dijeron no haber recibido formación. Solo 67 (17%) afirmaron que la UCIN en la que trabajan cuenta con un protocolo. Las acciones que se implementan durante los CFV fueron infrecuentes (≤ 50%) en todos los ítems explorados y muy poco frecuentes (<20%) en permitir el acceso libre de familiares, contar con privacidad, brindar asistencia psicológica, registrar el proceso en la historia clínica, asistir con los procesos burocráticos u otorgar un plan de seguimiento para el duelo. Conclusión: La mayoría de los profesionales de enfermería encuestados eran responsables directos de proveer CFV, pero no contaban con protocolos, no habían recibido capacitación y consideraron que los CFV podrían mejorarse significativamente. Las estrategias para los CFV en la región Iberoamericana requieren ser optimizadas.

Keywords

• Muerte neonatal
• Cuidados al final de la vida
• Enfermería