Etnografisk forskning på sykehjem: Fremmer juridifisert forskningsetikk en systematisk ekskludering av eldres stemmer ved livets slutt?

Abstract

Basert på en litteraturgjennomgang av nyere norsk forskning på aldring, livets slutt og døden på sykehjem, utfordrer denne kommentaren bakgrunnen til det vi oppfatter som et kunnskapshull i forskningslitteraturen på dette feltet: kunnskap om eldre sykehjemsbeboeres erfaringer med å være i livets slutt. Vi mener kunnskapshullet kan ha sin opprinnelse i en metodologisk doksa i kombinasjon med nyere forskningsetiske retningslinjer som vanskeliggjør tilgangen til feltet. Hypotesen er basert på egen erfaring med innrapportering av et forprosjekt til Sikt hvor vi har opplevd en etikk-byråkratisk komplisering av forsøket på å benytte etnografiske metoder. Det er som om en berøringsangst med tematikken er institusjonalisert i retningslinjene for kvalitativ forskning, en berøringsangst forskningsfellesskapet risikerer å internalisere selv. Resultatet er at de døendes stemmer er bemerkelsesverdig lite representert i sykehjemsforskningen. Kommentaren fremmer også to positive etisk-metodologiske påstander: At forskning på sykehjemsfeltet i større grad burde involvere sykehjemsbeboere, inkludert dem som har kognitiv svikt. Og at denne typen forskning med fordel kan utføres ved hjelp av etnografiske metoder. Konsekvensen av vanskeliggjøring kan i verste fall føre til ekskludering av dem det faktisk gjelder, kulminere i en mangelfull kunnskapsbasis for policy og styring, undergrave forskningens sannhetssøkende og frie posisjon og på denne måten svekke, heller enn å styrke, beskyttelsen av en sårbar gruppe.

Keywords

• etnografi
• forskningsetikk
• livets slutt
• sykehjem
• ethnography
• research ethics