Perceptions of Healthy Lifestyles Among Children With Complex Heart Disease and Their Caregivers

Abstract

Background: Children with complex heart problems may be at higher risk for sedentary lifestyle morbidities than their healthy peers. This project examined perceptions, barriers, and supports that influence healthy active lifestyles among children with complex heart problems and their caregivers, to enable effective health and quality-of-life interventions. Methods: Inductive thematic analysis was conducted of semi-structured guided discussions from 6 focus groups (young child [n = 2]; older child [n = 4]; parents of young child [n = 4]; parents of older child [n = 4]; pediatric cardiologist [n = 5]; pediatric cardiac nurse [n = 5]) and individual interviews with 7 parents, 5 parent/child dyads, 2 adults with complex heart problems, 6 pediatric cardiologists, 3 pediatric cardiac nurses, 4 pediatric cardiology mental health professionals, and 14 recreation professionals. Results: Four interrelated themes were identified: (i) ''It takes a village''—coordinated and collaborative interdisciplinary support; (ii) clear healthy lifestyle communication among children, families, and professionals is critically important; (iii) Ccreating supportive environments by building professional expertise; (iv) inspiring healthy lifestyles in the children’s own environments. All groups identified a need to improve knowledge about childhood heart conditions among education and recreation professionals and to encourage effective communication between healthcare professionals and families. Participants indicated that these changes would support families, educators, and recreation professionals in engaging children with heart problems in healthy lifestyles in home, school, and community settings. Conclusions: Important healthy lifestyle barriers were identified within individuals and in their interactions. There is a profound need to enhance knowledge of childhood heart conditions and improve interactions among key stakeholders—children and families, educators, and recreation and healthcare professionals. Résumé: Contexte: Les enfants atteints d'un trouble cardiaque complexe pourraient être exposés à un risque plus élevé d'états morbides associés à la sédentarité que leurs pairs en bonne santé. Notre projet visait à étudier auprès d’enfants atteints d'un trouble cardiaque complexe et de leurs aidants les perceptions, les obstacles et les mesures de soutien qui influent sur l'adoption d'un mode de vie actif sain, afin de mettre en place des interventions efficaces pour améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients. Méthodologie: Nous avons mené une analyse thématique inductive comprenant des discussions dirigées semi-structurées auprès de six groupes (jeunes enfants [n = 2]; enfants plus âgés [n = 4]; parents de jeunes enfants [n = 4]; parents d'enfants plus âgés [n = 4]; cardiologues-pédiatres [n = 5]; infirmières en cardiologie pédiatrique [n = 5]) et des entrevues individuelles auprès de 7 parents, 5 dyades parent-enfant, 2 adultes atteints d'un trouble cardiaque complexe, 6 cardiologues-pédiatres, 3 infirmières en cardiologie pédiatrique, 4 professionnels de la santé mentale en cardiologie pédiatrique et 14 professionnels du loisir. Résultats: Nous avons dégagé quatre thèmes interreliés : i) « il faut tout un village » – soutien interdisciplinaire coordonné et axé sur la collaboration; ii) communication claire de ce qu'est un mode de vie sain entre enfants, familles et professionnels (élément d'une importance cruciale); iii) création de milieux favorables par le développement des expertises professionnelles; iv) stimulation de l'adoption d'un mode de vie sain dans les milieux que fréquentent les enfants. Tous les groupes interrogés ont signalé la nécessité d'améliorer les connaissances des professionnels de l'éducation et du loisir quant aux problèmes cardiaques de l'enfance et d'encourager une communication efficace entre les professionnels de la santé et les familles. Les participants ont indiqué que de tels changements aideraient les familles, les enseignants et les professionnels du loisir à donner aux enfants atteints d'un trouble cardiaque la chance d'adopter un mode de vie sain à la maison, à l'école et dans la communauté. Conclusions: Des obstacles importants à l'adoption d'un mode de vie sain ont été cernés à l'échelle individuelle et sur le plan des interactions. Il existe un besoin profond de rehausser les connaissances en matière de troubles cardiaques de l'enfance et d'améliorer les interactions entre les principaux intervenants – les enfants et leurs familles, les enseignants et les professionnels de la santé et du loisir.