Descriptive analysis of palliative sedation in a pediatric palliative care unit

Abstract

Introduction: Data surrounding palliative sedation in pediatric patients is scarce. Our objective is to assess the utility of creating a quality standard for pediatric palliative sedation. Material and methods: A non-systematic review of the literature was used to find recommendations for pediatric palliative sedation, after which a definition was established based on three items: (1) indication, (2) consent, and (3) application. Afterwards, a retrospective analysis of palliative sedations applied by our unit over 5 years was performed. Results: Out of 163 patients, palliative sedation was applied in 20, in 17 of them by our unit (14/20 males; median: 11.9 years). Twelve patients had oncological diseases, seven had neurological conditions, and one had a polymalformative syndrome. Nine patients had more than one symptom at the time of PS initiation with pain (11/17) and dyspnoea (10/17) being the most frequent. As for the definition, only three patients achieved a global completion, with the registration of the consent, specification of refractoriness and the establishment of an adequate initial sedative dose being the areas with more possible improvement. Conclusions: The application of the definition allowed us to analyze and find areas of improvement for our clinical practice of palliative sedation in pediatric patients. Resumen: Introducción: Existen pocos datos referentes a la práctica de sedación paliativa en población pediátrica. El objetivo de este estudio es crear una definición estandarizada de sedación paliativa para población pediátrica y aplicarlo en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Material y métodos: Se realizó una revisión no sistemática de la literatura en búsqueda de la evidencia y recomendaciones existentes para la práctica de sedación en población pediátrica, tras lo cual se creó una definición de sedación paliativa basada en tres ítems: 1. Indicación 2. Consentimiento y 3. Aplicación. Posteriormente se realizó una revisión retrospectiva de registros clínicos para analizar la práctica de sedación paliativa atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM) en un periodo de cinco años (enero 2013-diciembre 2017). Resultados: De 163 pacientes analizados, la sedación se aplicó en 20, 17 pacientes de la propia Unidad (70% varones; mediana de edad: 11,9 años); 12 pacientes padecían cáncer, siete enfermedades neurológicas y uno un síndrome polimalformativo; 52,9% pacientes sufrían más de un síntoma en el momento de indicar la sedación paliativa, siendo el dolor (64,7%) y la disnea (58,8%) los más frecuentes. En cuanto a la definición, sólo tres pacientes consiguieron una cumplimentación global de la misma, siendo el registro del consentimiento informado el área con mayor potencial de mejora. Conclusiones: La evaluación basada en una definición estandarizada permitió definir la práctica de sedación paliativa en nuestra Unidad y encontrar áreas potenciales de mejora.

Keywords

• Cuidados paliativos
• Cuidado terminal
• Niño
• Adolescentes