BIOÉTICA, ONCOHEMATOLOGIA PEDIÁTRICA E O DIREITO DA CRIANÇA PORTADORA DE CÂNCER NO BRASIL

Abstract

Objetivos: O diagnóstico de câncer em uma criança, pode impactar profundamente sua vida. O acolhimento e acompanhamento do paciente devem ser responsabilidade coletiva, prestando-se assistência com competência técnica e respeito. Este estudo tem como objetivo, refletir sobre a importância da bioética na participação ativa da criança com câncer e de seus pais no tratamento e estabelecer estratégias que melhorem a relação do paciente com sua linha de tratamento. Material e métodos: Trata-se de um estudo de revisão de literatura dos últimos 10 anos, através de “Scoping Review”nos sítios eletrônicos de busca a partir dos descritores em saúde: “bioethics”, oncology”, “hematology”, “pediatric” e “cancer”. Os sítios de busca foram PUBMed e Scielo e os tipos de estudo utilizados foram: metanálise, revisões sistemáticas, ensaios clínicos e ensaios clínicos randomizados (ECR). Resultados: Foram encontrados 25 artigos, dos quais 14 foram selecionados e 11 foram excluídos: por tratarem de câncer em adultos e por não terem foco na temática da bioética. Dos artigos selecionados, os principais tópicos abordados foram a importância da participação do paciente pediátrico no seu cuidado e das habilidades de comunicação por parte da equipe médica com o paciente e a família. Por fim, deve-se ressaltar o consenso dos artigos de que a autonomia dos pacientes oncológicos pediátricos deve ser garantida para que o paciente seja reconhecido como um sujeito de direitos, que busca informações sobre sua condição de saúde. Discussão: A oncologia pediátrica tem como um de seus pilares fundamentais a comunicação entre médicos e pacientes. Entretanto, a falta de habilidades para tal, aliada à concepção errônea de que manter o paciente e familiares cientes sobre o real estado de saúde resultará em malefícios, afasta a criança de seu direito garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). A comunicação eficaz deve utilizar linguagem não técnica com perguntas abertas, escuta ativa, empatia e com tempo e espaço para discussões. Em geral, apesar dos pais responderem como tutores legais da criança, o desejo dos pacientes oncológicos é que haja comunicação direta com eles, não somente sobre o entendimento da doença, mas no cuidado quanto ao impacto psicológico e na qualidade de vida. Ressalta-se também a necessidade dos familiares de erem acesso sobre direitos legais, visto que o ECA os define como sujeitos de direitos em condições peculiares de desenvolvimento que demandam proteção integral e prioritária por parte da sociedade, família e Estado. Além disso, as políticas de saúde brasileiras, reforçam a necessidade de ampliar e garantir a autonomia dos seus usuários, sejam eles adultos ou crianças. Conclusão: Os estudos enfatizam a importância dos princípios da bioética no tratamento do paciente oncohematológico pediátrico, com foco no paciente e na sua família, assegurando autonomia, dignidade e respeito ao longo do tratamento. Assim, ferramentas como a comunicação médico-paciente e médico-família permitem uma melhor abordagem no cuidado da criança e auxiliam na criação de um ambiente capacitador que promova e assegure o acesso do paciente e familiares as informações legais e aos seus direitos.