Gaceta Sanitaria (Jan 2024)
Self-perceived quality of life by institutionalised adults with cerebral palsy in Spain
Abstract
Objective: To assess the self-perceived quality of life of institutionalized adults with cerebral palsy and to identify factors that influence their well-being, including sociodemographic, clinical, and diagnostic characteristics, as well as the degree of institutionalization. Method: A descriptive cross-sectional study was conducted using the San Martin Quality of Life Scale among adults with cerebral palsy. Data were collected in 2021 and 2022 in a sample of adults with cerebral palsy in Navarra, Spain. Multivariate regression was used to explore the relationship between quality of life and various influential factors. Results: The self-determination dimension positively influenced quality of life scores, whereas the social inclusion dimension had the opposite effect. Descriptive and regression analyses revealed that factors such as residing outside the city and a high degree of dependency had a negative influence on quality of life, while the degree of institutionalization had a positive impact. Conclusions: It is important to highlight the positive effects of the degree of institutionalization on rehabilitation and well-being, as it seeks to enhance autonomy and social integration when talking about patient-centered models of institutionalization. Resumen: Objetivo: Evaluar la calidad de vida autopercibida de adultos con parálisis cerebral institucionalizados e identificar los factores que influyen en su bienestar, incluyendo características sociodemográficas, clínicas y diagnósticas, así como el grado de institucionalización. Método: Se realizó un estudio descriptivo transversal utilizando la Escala de Calidad de Vida de San Martín en adultos con parálisis cerebral. Los datos se recogieron en 2021 y 2022 en una muestra de adultos con parálisis cerebral de Navarra, España. Se utilizó regresión multivariante para explorar la relación entre la calidad de vida y diversos factores influyentes. Resultados: La dimensión de autodeterminación influyó positivamente en las puntuaciones de calidad de vida, en tanto que la dimensión de inclusión social tuvo el efecto contrario. Los análisis descriptivos y de regresión revelaron que factores como residir fuera de la ciudad y un alto grado de dependencia influían negativamente en la calidad de vida, mientras que el grado de institucionalización tenía un impacto positivo. Conclusiones: Es importante destacar los efectos positivos del grado de institucionalización sobre la rehabilitación y el bienestar, ya que este busca potenciar la autonomía y la integración social, cuando se habla de modelos de institucionalización centrados en el paciente.
