QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM HEMOFILIA

Abstract

Introdução: A hemofilia é uma coagulopatia hereditária recessiva ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência ou disfunção das glicoproteínas plasmáticas denominadas Fator VIII, na hemofilia A, ou Fator IX na hemofilia B. O tratamento consiste na administração do fator de coagulação deficiente, podendo ocorrer sob demanda ou profilático para prevenir os episódios de sangramentos. As doenças crônicas interferem na capacidade de execução de atividades diárias, podendo provocar invalidez temporária ou permanente, bem como prejuízos irreversíveis no funcionamento de diversos órgãos, causando impedimento para o trabalho e estudos, levando à diminuição da qualidade de vida, que é definida pela OMS “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações ”. O termo qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) descreve a qualidade de vida de uma população específica e examina o impacto das doenças, tendo surgido com o aumento da sobrevida e da prevalência das doenças crônicas. Objetivo: : Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com hemofilia que fazem tratamento profilático, no hospital do Hemope. Métodos: Estudo transversal, analítico e quantitativo realizado com dez crianças e adolescentes com hemofilia (CAcH) e suas genitoras, que realizaram tratamento de profilaxia, no período de novembro de 2023 a fevereiro de 2024. A QVRS foi analisada pelo questionário KINDL que contém seis dimensões: bem-estar físico, bem-estar emocional, autoestima, família, amigos e rotina diária (escola). Na análise dos dados foi usado o teste t de Student. O projeto foi aprovado pelo CEP-Hemope, parecer 6.034.056. Resultados: : 1. Variáveis sociodemográficas: A maioria tinha cor branca autodeclarada(40%), média de idade 12±2,16, faixa etária predominante 13-16 anos, era estudante, cursava entre o 5°e o 9°ano(80%); recebia benefício(70%) e renda familiar de 1 SM(60%). 2.Variáveis clínicas e tratamento: A maioria apresentava hemofilia A do tipo grave (90%), tinha mais de cinco anos de tratamento com profilaxia (70%), articulação alvo (50%).3. QVRS:Verificou-se média global de 72,70 (min.61,25/máx.90,62), sendo considerado um escore moderado. O domínio de maior escore foi ‘autoestima’80,31 (min.37,50/máx.100) e de menor foi ‘escola’65,00 (min.25,00/máx.81,25). A análise dos grupos revelou escore geral de 70,31 CAcH vs.75,10 Genitoras, que avaliaram melhor a qualidade de vida. Nas CAcH, a maior média foi no domínio ‘bem-estar emocional’(79,37) e nas Genitoras ‘autoestima’(90,62)vs.CAcH(70,00; p = 0,0076). Os domínios de menor pontuação e influência negativa para CAcH foram ‘escola’(61,25) e ‘amigos’(64,37), de forma semelhante as Genitoras descreveram ‘escola’(68,75).As perguntas de maior impacto negativo no domínio ‘bem-estar físico'foram “eu me senti doente”e “eu tive dor”; no domínio ‘autoestima'foi “eu me senti o melhor ”; no domínio ‘família'foi para adolescentes “eu me senti intimidado pelos meus pais ”(pergunta de maior impacto negativo) e para crianças “nós brigamos em casa ”; no domínio ‘amigos'foi “me senti diferente das outras crianças/pessoa s”e no domínio escola foram “tive medo de tirar notas ruins”e “eu me preocupei com meu futuro”. Conclusão: A escola, como instituição social crucial para a educação de crianças e adolescentes na preparação para a vida, necessita aderir aos programas de qualidade de vida e sistematizar essa relação, uma vez que, o relacionamento com os pais interfere no desenvolvimento emocional, social, cognitivo e físico. Assim, a escola passa a ser vista como um espaço para a troca de experiências, nos eixos temáticos relacionados à saúde humana, inclusive da qualidade de vida.