ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO NA VIVÊNCIA DA MATERNIDADE FRENTE À EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Abstract

Objetivo: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados ocorreu entre fevereiro e março de 2020 no domicílio da participante, por meio de entrevista em profundidade e observação. As narrativas foram submetidas à análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: emergiram categorias temáticas, sendo elas “O (res) significar da maternidade após o diagnóstico de Epidermólise Bolhosa”, que aborda os momentos de descoberta da doença rara, bem como a utilização da internet como recurso para o enfrentamento, que apresenta o movimento para aquisição de conhecimentos teóricos para possibilitar o cuidado materno realizados à criança. Conclusão: o estudo permitiu apreender as estratégias de enfrentamento utilizadas na vivência da maternidade diante do nascimento da criança com diagnóstico de Epidermólise Bolhosa. Descritores: Doenças Raras. Epidermólise Bolhosa. Poder Familiar. Cuidado da Criança. Enfermagem Pediátrica

Keywords

• doenças raras. epidermólise bolhosa. poder familiar. cuidado da criança. enfermagem pediátrica