Health-related quality of life in caregivers of patients with Alzheimer disease

Abstract

Introduction: Informal caregivers of patients with Alzheimer disease (AD) have a poor health-related quality of life (HRQOL). HRQOL is an increasingly common user-focused outcome measure. We have evaluated HRQOL longitudinally in caregivers of AD patients at baseline and at 12 months. Methods: Ninety-seven patients diagnosed with AD according to the NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke, and Alzheimer's Disease and Related Disorders Association) and their 97 respective primary caregivers were included in the study. We analysed the following data at the baseline visit: sociodemographic data of both patients and carers, patients’ clinical variables, and data related to the healthcare provided to patients by carers. HRQOL of caregivers was measured with the SF-36 questionnaire at baseline and 12 months later. Results: At 12 months, primary caregivers scored lower in the 8 subscales of the SF-36 questionnaire; differences were statistically significant in all dimensions except for ‘physical function’ and ‘social function’. Baseline scores in our sample were lower than those of the general population. ‘Vitality’ is the dimension that presented the lowest scores. Conclusion: HRQOL in caregivers of patients with AD deteriorates over time and is poorer than that of the age- and sex-matched general population. Resumen: Introducción: Los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) tienen un deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). La CVRS es una medida de resultado centrada en el usuario cada vez más usada. Evaluamos de forma longitudinal la CVRS en cuidadores de pacientes con EA, antes y después, durante un periodo de 12 meses. Métodos: Se incluyó en el estudio a 97 pacientes diagnosticados de EA según criterios NINCDS-ADRDA (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y de la Comunicación y Accidente Cerebrovascular y Asociación de Enfermedad de Alzheimer y Trastornos relacionados) y sus respectivos 97 cuidadores principales. Se analizaron datos sociodemográficas de ambos, clínicos de los pacientes, y datos en relación con el cuidado en la visita basal. La CVRS se midió con el cuestionario SF-36 en la visita basal y a los 12 meses. Resultados: Las 8 dimensiones de la escala SF-36 en los cuidadores principales empeoraron de forma significativa a los 12 meses, salvo las dimensiones «Función física» y «Función social», que lo hicieron de forma no significativa. Las puntuaciones en la visita basal fueron menores que las correspondientes a la población general. La dimensión que presentó peor puntuación fue «Vitalidad». Conclusiones: La CVRS en cuidadores de pacientes con EA empeora a lo largo de la evolución de esta y es peor que la de la población general, para su edad y género. Keywords: Health-related quality of life, Questionnaire, Informal caregiver, Alzheimer disease, SF-36, Dementia Unit, Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, Cuestionario, Cuidador informal, Enfermedad de Alzheimer, SF-36, Unidad de Demencias