Delphi consensus on the transition from paediatric to adult epilepsy care

Abstract

Introduction: The transition from paediatric to adult neurology consultations in patients with epilepsy must be understood as a process in which the patient acquires independence in the management of their disease and faces new issues related to adulthood. The aim of this study is to gather the opinion of experts in epilepsy on this transition in order to issue recommendations. Methods: Using a Delphi consensus process, 54 paediatric and adult neurologists with expertise in epilepsy expressed their degree of agreement on 38 statements on about the transition from paediatric to adult consultations, grouped into the following sections: (1) preparation and moments prior to transition; (2) transition process; and (3) moments after the transition and follow-up. Results: After 2 rounds, consensus was reached for 33 statements (86.8%). For the remaining 5 statements (13.2%), there was neither agreement nor disagreement. Among the subjects for which consensus was strongest was the involvement of the patient and family, who must be provided sufficient information to resolve their doubts and concerns. Before referral, the clinical report must be reviewed to ensure that it contains all relevant information on the disease. During the first follow-up visits after the transition, the patient's knowledge should be brought up to date in order to promote their autonomy. Conclusion: The clinical report, early preparation, and complete case review are considered fundamental in the process of transition from paediatric to adult neurology care. Resumen: Introducción: La transición desde neuropediatría a las consultas de neurología para adultos en pacientes con epilepsia ha de entenderse como un proceso en el que el paciente adquiere una independencia en el manejo de la enfermedad y afronta nuevos aspectos relacionados con la edad adulta. El objetivo de este estudio es conocer la opinión de expertos en epilepsia sobre esta transición para poder ofrecer recomendaciones. Métodos: Mediante un consenso Delphi, 54 neuropediatras y neurólogos expertos en epilepsia mostraron su grado de acuerdo en 38 aseveraciones sobre la transición de pediatría a la consulta de adultos agrupadas en los siguientes bloques: 1) preparación y momento previo a la transición; 2) durante la transición; y 3) momento posterior a la transición y seguimiento. Resultados: Tras dos rondas, se alcanzó un consenso en el acuerdo en 33 aseveraciones (86,8%). En las 5 aseveraciones restantes (13,2%) no hubo ni acuerdo ni desacuerdo. Entre los acuerdos más importantes destaca la implicación del paciente y la familia a los que es necesario aportar información suficiente para disipar sus dudas y miedos. Antes de la derivación, se ha de comprobar que el informe clínico contiene toda la información relevante de la enfermedad. Durante las primeras visitas de seguimiento tras la transición, se han de actualizar los conocimientos de los pacientes para lograr su autonomía. Conclusión: El informe clínico, la preparación anticipada y la revisión completa del caso se consideran fundamentales en el proceso de transición de pediatría a la consulta de adultos.

Keywords

• Delphi
• Epilepsia
• Neuropediatría
• Neurología
• Seguimiento
• Transición