PRÁTICA DE CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇA DE HUNTINGTON NA PERSPECTIVA DE FAMILIARES CUIDADORES

Abstract

Objetivo: conhecer as práticas do cuidado às pessoas com doença de Huntington. Método: estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, nos meses de fevereiro e março de 2022, via Google Meet, e após transcritas na íntegra foram submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a prática de cuidado às pessoas com Huntington necessita de adaptações no ambiente, de reajuste na rotina e improvisação de instrumentos de auxílio. A dificuldade para obtenção do diagnóstico gera a proatividade do familiar em busca de conhecimento para melhorar as condições de cuidado. Conclusão: embora trate-se de uma doença rara, as ações de cuidado referidas são semelhantes àquelas realizadas para pessoas com outras doenças crônicas. Contudo, o reconhecimento das práticas de cuidado realizadas pelos familiares pode oferecer subsídios para o planejamento da assistência pelos enfermeiros.

Keywords

• doença de huntington
• doenças raras
• família
• atenção à saúde.