Een ‘mixed-methods’ evaluatie-onderzoek naar voorkeuren van naasten en zorgprofessionals voor een handreiking over levenseindezorg bij dementie

Abstract

Om naasten van mensen met dementie te informeren over levenseindezorg is in 2005 een handreiking ontwikkeld in Canada. Een Nederlandse versie verscheen in 2011 na evaluatie en herziening. Ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij vragen om een tweede herziening. Het doel van dit onderzoek was om de voorkeuren van gebruikers (naasten en zorgprofessionals) in kaart te brengen over de inhoud, uitstraling en vorm van de handreiking. Hiertoe creëerden wij naast de huidige handreiking (in boekvorm) een prototype website en app, en drie illustratie-opties. Eenentwintig naasten en negentien zorgprofessionals vulden een vragenlijst in over hun voorkeuren. Open vragen werden geanalyseerd met content analyse, gesloten vragen met een beschrijvende analyse. De deelnemers waardeerden de opbouw van vragen en antwoorden. Zij vonden de tekst te medisch georiënteerd en gaven aan behoefte te hebben aan meer inclusief taalgebruik en bredere informatie. De deelnemers vonden afbeeldingen van mensen geschikt voor de handreiking en prefereerden illustraties met minder focus op de medische context. Zij hadden de voorkeur voor een boekvorm en een website. Door inzicht in de voorkeuren van naasten en zorgprofessionals kan de handreiking bij de tweede herziening beter worden afgestemd op de gebruiker. De verwachting is dat deze afstemming bevorderend is voor het informeren van naasten over zorg rond het levenseinde.

Keywords

• dementie
• handreiking
• mantelzorger
• palliatieve zorg