Pesquisa sobre o Perfil do Paciente com Hemofilia A no Brasil

Abstract

Com objetivo de avaliar as emoções e comportamentos dos adultos brasileiros com hemofilia durante o 1º ano da pandemia, a ABRAPHEM realizou uma pesquisa online com 17 perguntas de características demográficas e clínicas, a qual foi respondida por 40 pessoas com hemofilia no período de março a abril de 2021.Sendo 35% de 18 a 30 anos, 50% entre 31 e 50 anos e 15% entre 51 e 70 anos. Destes,34 respondentes possuem hemofilia A e 6 possuem hemofilia B. De toda esta amostra, 87,5% relatou estar em tratamento de profilaxia, enquanto 12,5% trata apenas sob demanda.Apesar da maioria dos respondentes reconhecer que esta pandemia teria repercussões psicológicas, 60% afirmaram não precisar de apoio na área da saúde mental. Para 31% dos pacientes a informação fornecida pelos Centros de Hemofilia (CTH) foi suficiente, enquanto 9% dos respondentes solicitaram apoio e ajuda psicológica.Quanto ao relacionamento com o CTH: 61% relatou que nada mudou, 12,2% relatou melhora no relacionamento, enquanto 12,2% relatou dificuldades no relacionamento em função do medo de possível contágio.Com relação ao gerenciamento do controle de sangramentos e das consultas programadas,53,7% declararam não ter sido afetados pela pandemia, enquanto 24,4% relataram que tanto rotina quanto emergência foram alterados. Para 19,5% apesar da suspensão das consultas, os atendimentos de urgência e planos de tratamento foram oferecidos regularmente.