A experiência de crescer com fibrose cística = The experience of growing up with cystic fibrosis = La experiencia de crecer con fibrosis quística

Abstract

Onze pessoas com fibrose cística (FC) foram entrevistadas a respeito de suas experiências com a doença. Os seus testemunhos foram analisados em três etapas: descrição, redução e interpretação. A etapa de descrição apontou para a dificuldade de conciliar o tratamento da doença com demandas de escola e trabalho. Já a redução evidenciou um fenômeno central das experiências dos pacientes: o choque com o diagnóstico e a dificuldade de aceitação da doença. A análise crítica levou ao entendimento de que crescer com fibrose cística é uma experiência única, embuída de múltiplas aceitações e de desenvolvimento de estratégias de adaptação à doença. Diagnóstico tardio, apoio familiar, a revelação da doença e procura de trabalho são questões constantes na trajetória dos pacientes. Políticas de saúde pública direcionadas à real necessidade dos pacientes portadores de FC e seus familiares devem ser o centro das estratégias para a promoção da saúde e qualidade de vida

Keywords

• psicologia - pesquisas
• fibrose cística
• doença crônica