Carga del cuidador del paciente con parálisis cerebral moderada-grave: ¿influye el estado nutricional?

Abstract

Resumen: Introducción: Los pacientes con parálisis cerebral moderada-grave precisan de sus cuidadores para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Objetivos: Describir la presencia de comorbilidades, la percepción de dificultad de los cuidadores para las ABVD y analizar la influencia del grado de afectación motora, el estado nutricional y otras alteraciones neurológicas. Métodos: Estudio transversal y observacional. Se estudió a pacientes con parálisis cerebral grados III-IV-V según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS). Se registraron las comorbilidades y se estudió la composición corporal mediante antropometría y bioimpedanciometría. Además, se hizo una encuesta de carga del cuidador sobre ABVD (10 ítems que exploran las diferentes actuaciones: higiene, vestido, transferencias, sueño y alimentación). Se estudió qué variables influyen más en la percepción de dificultad para las ABVD. Resultados: Muestra de 69 pacientes (50,7% mujeres, edad media de 10,46 ± 0,4 años), con los siguientes grados de GMFCS: grado III 36,2% (N = 25), grado IV 29,0% (N = 20) y grado V 34,8% (N = 24). Se halló relación entre la puntuación de carga del cuidador y el grado GMFCS (p = 0,003) y la discapacidad intelectual (p < 0,001). Además, independientemente del grado de GMFCS y de la discapacidad intelectual, existe mayor dificultad para las ABVD en relación con valores más bajos en peso (Z) (p = 0,028), masa grasa (kg) (p = 0,035), masa grasa (%) (p = 0,094) e índice de masa corporal (Z) (p = 0,086). Conclusiones: Además del grado de afectación motora y de la discapacidad intelectual, el estado nutricional es uno de los factores modificables que influyen en la dificultad del cuidador para realizar las ABVD en los pacientes con parálisis cerebral. Abstract: Introduction: Patients with moderate-severe cerebral palsy require the support of their caregivers to carry out the activities of daily living (ADLs). Objectives: To describe the comorbidities, need for care in children with cerebral palsy and to analyse the influence of the degree of motor involvement, nutritional status and other neurological disorders. Methods: Cross-sectional and observational study. Patients with cerebral palsy degrees III-IV-V according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) have been studied. A record of comorbidities has been made and body composition has been studied using anthropometry and bioimpedance. In addition, a caregiver burden survey on ADLs has been carried out (10 items on the different actions: hygiene, clothing, transfers, sleeping and feeding). Which variables have the greatest influence on the perception of difficulty in performing ADLs have been studied. Results: A total of 69 patients (50.7% women, mean age 10.46 ± 0.4 years) were analysed, with GMFCS grades: grade III 36.2% (N=25), grade IV 29.0% (N=20), grade V 34.8% (N=24). A relationship was found between the caregiver burden score and GMFCS grade (P=0.003) and intellectual disability (P<0.001). However, regardless of the degree of GMFCS and intellectual disability, there is greater difficulty in performing ADLs in relation to lower values in weight (Z-score) (P=0.028), fat mass (kg) (P=0.035), fat mass (%) (P=0.094), body mass index (Z-score) (P=0.086). Conclusions: In addition to the degree of clinical impairment, nutritional status is a factor that influences the caregiver's difficulty in performing the ADLs in cerebral palsy patients on which we can act to improve this problem.

Keywords

• Cerebral palsy
• Caregivers
• Nutrition
• Dependency burden