ELABORAÇÃO DE UM LIVRO INFANTIL PARA CONVERSAR SOBRE TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA NA ANEMIA FALCIFORME

Abstract

Introdução: A Anemia Falciforme é uma doença genética pertencente ao grupo de doenças falciformes e caracteriza-se pela forma de maior gravidade clínica, sendo também a mais prevalente. O único tratamento com possibilidade curativa é o Transplante de Medula Óssea. Os autores do presente trabalho elaboraram um livro em que a personagem Amanda, uma menina negra com Anemia Falciforme, ensinava sobre a doença para um colega de sala, Gabriel. O objetivo deste trabalho foi elaborar um livro, com os mesmos personagens deste primeiro, mas tendo como contexto Amanda no pós-transplante, com o intuito de auxiliar a criança e seus familiares a compreenderem as particularidades desse procedimento. Método: Foram seguidas as seguintes etapas: a) elaboração do projeto, b) seleção de conteúdos: realizado levantamento da literatura sobre Transplante de Medula Óssea para Anemia Falciforme; c) elaboração da história: escolha do cenário de isolamento pós-transplante e opção pela continuação do livro anterior; d) elaboração do livro piloto; e) revisão por especialistas: o material foi analisado por psicólogos e por uma médica com experiência no assunto; f) adequação da linguagem e conteúdos: foram realizadas as adaptações sugeridas; g) nova submissão do material aos especialistas; h) finalização do livro, que será ilustrado, catalogado e impresso. Resultado: A história é centralizada em um diálogo de Amanda com Gabriel no momento em que ela retorna para sua cidade natal, mas ainda necessita de cuidados especiais. Amanda vai contando para o colega todos os momentos vivenciados desde o pré-transplante, comentando da sua vivência e de seus sentimentos em cada período, bem como do que a ajudou a passar pelos momentos mais complicados. Os principais tópicos abordados na história foram: exames pré-transplante, mudança de cidade, escolha do doador, internação, classe hospitalar, implantação do cateter, início da quimioterapia e queda dos cabelos, infusão e pega da medula, equipe multidisciplinar, alta hospitalar, limitações pós-TMO, acompanhamento ambulatorial e ganhos percebidos da experiência. O livro encerra com orientações aos cuidadores das crianças e uma explicação mais aprofundada sobre a doença e o Transplante de Medula Óssea, pensando em pacientes mais velhos que possam vir a ter contato com o livro. Conclusão: O material produzido poderá ser utilizado em diversos contextos, como na saúde e na escola, informando crianças, pais, professores e profissionais da saúde de maneira lúdica e clara. Além do caráter educativo, o livro poderá ser usado como material intermediário facilitador para a expressão afetiva das crianças com Anemia Falciforme com indicação para o Transplante de Medula Óssea, que podem se identificar com a vivência da personagem Amanda. (Programa Unificado de Bolsas - USP).